Συνάντηση με τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργο Γλωσσιώτη, είχε ο Βασίλης Κικίλιας - Στην τελική ευθεία το ταξίδι του μικρού στη Βοστώνη για τη θεραπεία του
Διαδικαστικές λεπτομέρειες μένουν μόνο, για να φύγει για τη Βοστώνη των ΗΠΑ ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε με τον πατέρα του μικρού, το μεσημέρι της Δευτέρας (21/10/2019) και τον ενημέρωσε για το αποτέλεσμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε το Υπουργείο, για να βρεθεί λύση.
Ο Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από τη συνάντηση ευχαρίστησε τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό για την έμπρακτη συμπαράσταση, καθώς «το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα».
«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας» πρόσθεσε.
Επίσπευση της διαδικασίας
Νωρίτερα σήμερα, ο Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ. Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Αναλυτικά η ανακοίνωση της Novartis: «Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.
Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρεία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.
Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.
Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών».
πηγή
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου